Эвелина третий ребёнок в нашей семье. Беременность, к сожалению, проходила на фоне предлежания плаценты (плацента прикрепилась внизу, перегораживая выход ребенку). Так что роды планировались через кесарево сечение.
Но, видимо, ребенок рос и давил на плаценту, в результате чего 19 декабря на 31 неделе беременности у меня открылось кровотечение. На скорой помощи меня доставили в областную больницу, где врачам удалось остановить кровотечение, но с этого дня мне категорически запрещено было вставать до самых родов. Можно представить мое состояние – лежать в больнице 2 месяца, когда дома остались ещё двое детей 7 лет и 1 год 11 мес. Но жизнь маленького еще не родившегося, но уже горячо любимого ребёнка важней и мне ничего не оставалось, как смириться. Так прошло 5 дней, мне разрешили поесть сидя. Видимо это было преждевременным, потому, что ночью у меня открылось повторное кровотечение, очень сильное, и врачи срочно меня прооперировали, спасая уже мою жизнь. Эвелина родилась 24 декабря весом 1 кг 800 гр и ростом 43 см.
Уже утром меня обрадовали обещанием встречи с моей дочкой! Мне разрешили её навестить, увидеть!!! Как долго тянутся эти минуты: вот сейчас за мной придут… Я так ждала этой первой встречи с моей дочкой!!! И какой ужас мне пришлось испытать, увидев, что ей приходится терпеть и как бороться, чтобы выжить: очень маленькое голенькое, тельце лежало в боксе, всё в каких-то трубочках. Дышать она не умела, и это за неё делал аппарат искусственного дыхания. Я была в шоковом состоянии. У меня попросили разрешения перевести её из палаты интенсивной терапии в реанимацию. Я конечно же согласилась, и это означало, что я на какое-то время расстаюсь с ней, не смогу её видеть, не смогу приласкать и пожалеть даже взглядом… Реанимация находится совершенно в другом здании, а у меня еще не сняты швы и сама я еще очень слаба, да и никто не разрешит мне такой вояж. Прошло долгих 6 дней – Эля по-прежнему была в тяжелом состоянии и не умела дышать. За это время 2 раза врачам приходилось бороться за её жизнь. Наконец-то на 7 день ей смогли отключить аппарат и она задышала сама! Вся семья была рада за нее, за нашу такую маленькую, но сильную крошку, за ее первую победу. Когда Эля смогла дышать сама, врач сказал, что ребенку необходимо материнское молоко и меня (не сняв ещё швы) перевели в другое здание в палату для мам, чьи детки находятся в реанимации. Я была рада, теперь я буду с ней вместе, кормить её, разговаривать, нежно гладить ее тельце через пеленочки, прикасаться к ее маленьким пальчикам и щечкам. Она обязательно меня узнает, почувствует мою любовь и поддержку. Но и там меня ждал очередной удар. Мамы и детки находятся раздельно. Каждые 3 часа необходимо сцеживать молоко и нести его ребенку. Эля все в боксе и необходимо следить, чтобы трубочка с кислородом лежала как можно ближе к носику, иначе она рискует задохнуться. Каждое кормление ей через носик в желудок вставляют зонд (трубочку) и через него заливают молоко (начинали с 5 миллиграмм). Как вытерпеть эту процедуру 6-7 раз на день? Мне тоже больно как и ей, когда в носик вводят зонд (весь носик уже в болячках). Мамы как зомби – не различают дней недели и даже не всегда время суток. Смотреть на ребенка – выше материнских сил: она все еще в тех же трубочках, которые приклеивают пластырем, его время от времени необходимо менять, а кожа у ребенка очень тонкая, нежная и из-за этого моя доченька вся в болячках. Под ключицей – катетер, через который специальный аппарат круглосуточно (без перерывов!) вливает дозами необходимые для жизни препараты. Так прошли еще долгие 2 недели. И вот вторая радость нас обеих перевели в отдельную палату вместе, под строгое наблюдение. В любой момент врачи готовы забрать её обратно в реанимацию, если она не сможет обходиться без кислорода. Но Эвелина так хотела жить! Почти сразу же она взяла грудь, единственная из всех деток, находящихся вместе с ней в реанимации. Какое это счастье!!! Силёнок, конечно, не хватало, чтобы получить самой необходимую порцию молока, но она очень старалась, остальное приходилось докармливать из бутылочки. Ещё 10 дней и нас выписывают домой!!! Мы подумали, что все самое страшное мы уже пережили. Теперь только набрать вес и силы. Мы надеялись на силу нашей любви, на связь родственных душ, на «время, которое лечит». Но оказалось, что это было только началом долгой и тяжелой борьбы, борьбы длиною в целую жизнь.
После выписки каждые 3 месяца необходимо ложиться в больницу на лечение, так как кислородное голодание вызвало кровоизлияние в мозг и как последствие этого – кисты головного мозга. Но и здесь Эля справилась и к году все кисты исчезли.
Однако, всё это не прошло даром. В полгода она не села, и к 9 месяцам тоже, ни ползать, ни переворачиваться она не могла. В год ей поставили диагноз – ДЦП.
Что это за болезнь я не знала и в надежде найти врача, который поможет нам, излечит от этой болезни, я всеми ночами сидела в интернете, выуживая необходимую информацию. Но мои усилия были напрасны – болезнь не излечима!!!
Но можно добиться хороших результатов реабилитируя ребёнка, то есть приспосабливая, обучая жить с этим заболеванием! С такими детками необходимо много работать, и мне пришлось уволиться с работы. Так, если у здорового ребёнка есть врожденный рефлекс ходьбы, то у «особых» деток его просто нет. И умению ходить их нужно обучать. День за днём повторять необходимые действия, чтобы мозг смог их «запомнить».
Цель ясна – значит нужно искать необходимые нам реабилитационные центры. Сначала мы лечились в Ульяновске. Затем я узнала про Войта-терапию и стала искать специалистов поближе к дому. Такие специалисты нашлись в Казани (350 км от нас) и мы поехали туда. Сначала на консультацию, затем на лечение. Войта дает результаты, только если заниматься с ребенком ежедневно по 3-4 раза в день. Конечно, ни один специалист не будет приходить к ребенку столько раз, поэтому все упражнения пришлось освоить мне. И после 2 месяцев тренировок Эвелина стала переворачиваться со спины на живот. Ещё 2 месяца и она поползла по-пластунски. В Казани мы лечились 2 раза. Затем там отказали в госпитализации, так как больница городская и своих детишек очень много, приходится стоять в очередях 2-4 месяца. А что делать нам? Мы только что нашли «свою» действенную терапию! Помог опять же интернет. Мамочки «особых» деток – детей-ангелов, рекомендовали центр Радимичи в г. Новозыбков Брянской области. Занятия платные. Ехать через всю страну с пересадкой в Москве. На руках больной ребенок, одетый по-зимнему, которого нести можно только держа двумя руками (онане может сама держаться), чемодан с вещами (едем далеко и надолго). Еще сумка для дорожных нужд. В Ульяновске нас посадили, а в Москве? Как сойти с поезда, переехать на другой вокзал, просидеть на вокзале до другого поезда и сесть в него? Ведь руки-то только две! А кому можно доверить свою кровиночку, если понадобится туалет? Но мы всё выдержали!!! Прошли трудный для нас обеих курс. После очередных занятий Эвелина делает попытки встать на четвереньки. И возможно ей бы удалось поползти, но левая ручка практически её не слушается. Сейчас Эвелине необходимо обкалывание Ботоксом. Обкалывание делают в России, детям-инвалидам бесплатно. Но само обкалывание не даёт никаких результатов, если после него не будет интенсивных занятий лечебной физкультурой! А вот с этим уже проблемы. Вкратце расскажу вам действие Ботокса на Эленом примере. В левой ручке у неё одна мышца (а может и больше) сократилась и не желает расслабляться, из-за неё ручка постоянно согнута в локте и плотно прижата к телу, не разгибается, поэтому остальные мышцы руки без нагрузки атрофируются. Специалист вводит препарат в сокращённую мышцу, парализуя её. И пока препарат действует, это около 6 месяцев, необходимо другие мышцы нагрузить и подкачать, как это делают взрослые в тренажёрном зале. Но после обкалывания с нами в России заниматься не собираются. Обкалывают и домой. Я не врач, я не знаю, что нужно делать дальше.
Мы нашли хороший центр в Германии, где благодаря Вашей помощи прошли курс лечения. Лечение оказалось эффективным. Эвелина пытается играть игрушками, сидя на четвереньках. Раньше она это делала только лежа на боку. Но необходимо провести повторный курс реабилитации для коррекции программы.
Повторный курс в Германии, запланированный на 27 октября 2013 года, не оплачен. Стоимость лечения составляет 350 тыс.рублей. Таких денег нашей семье не собрать, поэтому я решилась обратиться к Вам за помощью. Ведь мир не без добрых людей!!! Пожалуйста, помогите Эвелине встать на ножки! Интеллект у Эли сохранен. Она рассказывает стишки, поет песенки, любит слушать сказки и играть с детьми. Она могла бы посещать детский сад, но не ходячих детей там не принимают!
Реабилитация ДЦП имеет лучшие результаты, если лечение ведется в раннем возрасте. У нас уже очень мало времени остается, чтобы был хороший результат.
Очень надеюсь на Ваше милосердие и посильную материальную помощь, без Вашей помощи нам не справиться.
Благодарю всех, кто не остался равнодушным к нашей истории!!!
И дай Вам Бог здоровья Вам и вашим близким!!! Ведь, на самом деле, только это самое главное в нашей жизни!!!
